Siete años Viviendo con Leber

Hace siete años un día como hoy 28 de noviembre de 2009, estaba en Santiago de chile, en el hospital clínico de la universidad católica. Fue ahí cuando obtuve mi diagnóstico de la neuropatía óptica heredada de Leber. No toda la gente lo sabe o lo nota, pero, en dos meses había perdido el 90% de la visión. La enfermedad es rara, poco se sabe, es genética y afecta a los hombres hijos de una madre portadora. En ese año tenía muchas ilusiones y anhelos de vida, quería estar en la u, dar la PSU, conocer gente nueva y miles de otras cosas. Sin duda esa enfermedad le dio un giro importante a mi vida. Me llevó a pertenecer a una minoría, de aquellas que la gente siempre está sesgando, aquella de los discapacitados.

Hoy a siete años, de ese día, puedo mirar hacia atrás y pensar que todo ha cambiado, ya no son los mismos anhelos, ni las misma convicciones, tampoco soy la misma persona. Simplemente hoy escribo para conmemorar ese día que representa el mayor y brutal cambio en mi vida. Ese cambio que llega con dolor, con angustia, porque pierdes algo que siempre tuviste, pensaste qué jamás perderías. Todo es tan extraño ahora. Durante algunos años pensé que significaría llevar una gran carga, la verdad lo es, pero mi lucha contra el mundo de la gente no discapacitada está simplemente en pertenecer a ese mundo demostrando que soy capaz de hacer muchas cosas viendo menos de la mitad de lo que ve la gente normal, soy estudiante, trabajo, tengo amigos fieles y grandes proyectos de vida.

Fue una gran pérdida, fue difícil, pero, disfruto cada día que puedo fingir que puedo ir por el mundo sin llevar un bastón blanco, resistir a la sociedad que mirará con cara de pena a aquel ciego paseando por la calle. Soy un ciego empoderado dispuesto a la vida, dispuesto a tener amigos, caer y levantarse mil veces, pero, lo más importante es que soy un ciego dispuesto a ayudar a aquel que tiene todos sus sentido funcionado, pero, aun así no logra ver, la vida con los ojos que yo aprendí a mirarla.